発達支援　

息子が診断が下ったのは６歳の時２年前でした。

それまで、子供に振り回せれほとほと　疲れきっていた時期


ある日　診断名が前触れもなく、予想もしない形で

息子さんは…　と診断が下た時のことはっきりと覚えています。




ある先生から言われた事　


『お母さん　自閉症と言っても　沢山の自閉症の形があるんですよ』

『お母さん、自閉症と言っても　１０人十色でその子その子で違うんですよ』


『お母さん　いっぱい　本を読んで勉強して下さい』



あの時の漠然としない気持ち今でも、思い出すと


『なんなんだよぉ～』と思ってしまいます


人それぞれ、違うかと思いますが

『私は診断名が欲しくって、ここに来た訳ではないという事』


中には、ようやく原因が分かってスッキリした。


どおりで、同じ兄弟でも成長段階が違っていたのね～


気持ちが落ち着いたなど


お母さんによっては受け取り方は様々ですが…




もちろん、診断名が分かって子供を理解するための１つの通過点にはなったとは思いますが


今から書く事は私の訴え、嫌　愚痴になってしまうのかもしれませんが


私、どうしても腑に落ちないんです


だって、病院はあくまでも診断名を下す所　

仕方ない部分もあるかとおもいます。


でも…

私から言わせて貰うと


『でっ？　だから？　どうしたらいいですか？』



診断名を貰って　『はい　分かりました』では決してないんです


我が子に何が、親として出来るかが知りたいです


教えて欲しいです。　助けて欲しいです。




早期発見、　早期治療と言われていますが

例えば、診断名が分かった時点で


あなたの地域では、〇〇という療育を受けれる場所がありますよっ

そこでは、こんな事をしていますよっ


お母さんたちの集まりがここで行われていますよっ


または、こんな機関を利用して見るとお母さんの負担も大分軽くなりますよっ


など、後に繋がるサポートがないという事


これは、私的には問題だと思います。


診断名を下した時点で、色んな事の情報をしっかりと提供してほしいと思います。



だって　やっとの思いでここまで勇気をだして辿りついて


不安で不安で　これからどう子供に関わっていったらいいんだろうとか

先の見えない苛立ちや、不安は計りしれない事だと思うんですよ。


何しろ、診断名に対してそこからまた、スタート何だという事



定期的に病院に通って、診察を受けて、こんな事に困り感があるとか　　あんな事があったとか

診察の際に話す事で子供は成長できるとは私は思いません。

薬など貰う事で症状が落ち着く事もありますが…




きちんと、次に繋がる機関や療育や情報を提供してい下さい。


お願いしますね。



あの時、そう言ったサポートがあったらどれだけ、気持ちが救われたんだろうと思ってここに書かせて頂きました。


ひょっとしたら、もうすでにそう言った流れが出来ていたら出しゃばった事を書いてしまってすみません



最後まで読んで下さってありがとうございます。



  

この時期になると、もうすぐ進級だと言う考えで頭がいっぱいになります。


もうずく、３年生になる息子

やっと、お友達の名前を覚えたのに

覚えた頃にはクラスはバラバラ　


息子の場合は、顔と名前が一致しないのか

人に興味が薄いのか…

誰かの名前を覚えられないと言う特徴があります。


例えば、昨日は仲良く昼休みも友達の名前を呼びながら遊んでいたとしても

お家に帰ってくると遊んだ事を忘れてしまうんですねっ


いや、正確に言うと


多分、最近遊んだ事は覚えているんですねっ

でも、何をして遊んだのか、どのお友達と遊んだのか忘れてしまうのか

お友達の名前も思い出せないから、私に何をして遊んだのか話すのが億劫なんでしょう



心や頭に記憶はきちんとあるのにそれを言葉にして話す事がとっても難しい見たいです。



２年生になった頃　昼休みは何をしているのと聞くと

決まって



『ぼくは一人でいいんだっ　僕には友達は一人もいない　一人が気楽でいい』


本当は友達が欲しいのに強がっている息子の気持ちが分かるからこそ


隠れて、学校を見に行こうかと思ったりした事もありました。


１年生で仲良くなったお友達とも、クラスが離れてしまうと顔は何となく覚えていても

名前が出てこない　、一からやり直し…



３年生になったらどうかなぁ～

少しは積極的に慣れているといいなぁ～と思う母です。



そんなこんなの息子ですが


先生から　４月からこの２月まで一番変わった事は


自分からお友達に関わろうとしている事　
(学校に行って友達の顔を見ると思いだすようです)

当初は昼休み、一人で過ごす事もあったようですが、


今は自分から昼休みは一緒に遊ぼうと誘っている事


何とも心が温かくなりました。


ここまで、自分から積極的に慣れたのは

先生だけが、困った事があった時

サポートした訳ではなく、同じクラスの子が　隣の席の子が

息子に関わってくれた事で、


顔と名前を少しずつ覚えて行く事が出来たんだと思います。


とってもありがたいです


お友達は、生きていく上での財産ですから、これからも息子が沢山のお友達と関わりながら

成長して行ってくれるといいなぁ～と　思っています。




  

先日、息子の通う小学校で進級に向けての話し合いが

言葉の教室の先生、　個別指導の先生　そして担任の先生を

交えての場を設けて頂きました。


学校から年に何回か、これから息子にとってどんな風に関わって行こうか

みんなで目標を決めたり、前回たてた課題がどれくらい　達成できて、

本人はどう成長しているかなど…


今だからこうして思う事があるのですが

●子供が言葉の数が少ないとか

●行動が派手で目立ってしまうとか

●サクランボ計算が苦手

●ひらがなやカタカナ、漢字が上手く習得できない

●短期的な記憶はあっても　、長期的な記憶が苦手

●お友達とのかかわりが苦手

●同じクラスのお友達の名前を一人も覚えられない

●空気が読めず勝手に解釈してしまう

こればかりだけでは、なく沢山、その子その子で取り組んで、寄り添って行ってあげないといけない
課題だとかあるかと思います。


もちろん、息子だって　これから年齢を重ねたら、その年齢に応じた課題みたいなものが出てくるんだろうとは思っています。


でもねっ　これだけは私が息子と関わってきた中で絶対言える事あります。


例えば、何かの問題行動があって、クラスで浮いた存在だったりしているとするでしょ


個性が強い子供ほど、沢山のキャラクターを持っていて


親としては、心にトゲどころじゃ～なくって、ぶっといクギが刺さって

胸が苦しくなったり、夜も眠れないほど辛く　　心配したりしていませんか？



事実、息子が１年生の頃、極端に言えば、もう、学校側から見放されてしまうじゃないかとか

手に負えなくって、別な所を紹介されるんじゃ～　ないだろうかと心配で不安だったものです。


過剰に、ひとつ、１つの事を受け止めすぎて、溜め込み過ぎていた時期もあり


でもねっ



自分で自分を縛りつけていたんだなぁ～　　って思えます。




何度も、子供と一緒に、前に進んだり、後ろに下がったりながら、


もっと気楽に小さい事は気にせずお互いに成長して行けたらと思っています　　（●＾o＾●）　　多分



ひょっとしたら、今とっても悩んでいたり、辛い状況の人がこのブログを読んでくださっていたら


軽々しく大丈夫ですよっ　　なんて言う事はできませんが


必ず今よりも、成長して時間はかかっても、出来るようになったり、理解出来るようになったりする時がくるので、お互いに頑張って行きましょうねっヽ(^。^)ノ


だって、新たな課題はできても、１年前とは違ったお子さんが


そこにはいませんか


先日の話し合いで、４人でそんな話合いをしながら、


不器用なりに進んでいる、息子を頼もしく思えます。


沢山、沢山息子の事を教えて頂きました。


以前　息子が言った事があるのですが


『家にいる時のぼくと　学校での僕は違うんだよぉ～』

まさに、そうなのかもしれませんねっヽ(^。^)ノ


今日も長々と書いてしまいましたが、最後まで読んで下さってありがとう御座います。





  

こないだ告知したように、もう一つのブログにて発達の事を書いていこうと考えていたのですが、やはりこちらのブログで書いて行く方が正解かと思いまして、こちらから発信させて頂きますねっヽ(^。^)ノ


個人的な考えです。　賛否両論あるかと思います。

もし、気分を害してしまう事がありましたら直接メッセージを下さい



なんとなぁ～く我が子がほかの所と違うなぁ～と確信まではいきませんが漠然と思っていた数年前


ただただ、日々の生活の中でぐったりする事が多かったです。

例えば、
●自分の足で歩ける年齢になっても、自分から歩こうという意欲がなく５歳まで抱っこ状態だった事

付け加えれば、決して歩けない訳ではなく、多動(何かの刺激が加わった時に、その興味に向かって走っていなくなってしまう様な事)　があまりににもひどく、常に抱っこしておかなければ、
何をしだすかハラハラ　　追いかけまわすのに一苦労

●幼少時代は、私からの　“お洋服着替えておいてね”　“靴を履いていてね”

そう言った指示が通らない、自分から何かをしようと言う事はなく、ただ私がするのを待っている状態


発達について知らない方からすれば、“お母さんが教えてあげていない”　“甘やかし”と感じるかもしれません


でも決してそうではなく、一つ一つの作業を定着させるのは本当に大変な事だったりもする時もあるのです。


『何でできないんだろう』

『話しかけても無視　耳が悪いのかしら』


でも、これがまた全部が全部に親の助けが必要かと言われたら、自分の興味のある事はすんなり言葉に反応してくれたり、出来たりもするものだから


『すごく　気分屋な子だなぁ～　　凄くわがまま！！』なんて母親自身の私も思っていた事もありした。


でも、日常生活での問題行動がおさまらない　

そんな時、必死で情報を集め　色々な機関をめぐりました。

せっかく機関に子供を連れていくのだから、気持がダウンしないように気を使いながら　(本人の情緒面で変化するので)　何時間もかけて、

あそこなら、この子が良くなるかもしれない

ここなら、理解してくれるかも知れない

期待と不安も胸に、駆けずり回り…


聞かれる事は子供の困り感　家庭での様子など


機関の方からは　“お母さん　こんな風にしてみては？？”

そう言った時は　“絵カードを使ってこんな風にしてみるんですよ”


私がその当時思っていた事は


実際に言った事もありますが…


我が子の困り感について、話すだけでぐったりしてしまうんです


私は決して、正解や答えが欲しい訳ではないんです。


本に書いてあるようなマニュアル的な事を伝えて貰うだけではなく

(困り感だけではなくって　その子の素晴らしい所に目を向けて欲しいです)


主役は　困難さを抱えている子供かも知れない

でも、主役は一人だけではなく、その周りにいる　お母さん　ご家族

お一人、お一人なんだと思います。


子供が不安だったり　泣いたり　一喜一憂する様に

お母さんと言う立場で　我が子と一緒に　泣いたり、　不安だったり　喜んだり　怒ったり


どうしても、本人だけにスポットが当てられてしまいますが

毎日、接しているのはお母さん何です。


『お母さん　辛くないですか？　大変じゃないですか？　　大丈夫ですか？』

そう言った言葉をかけられても、自分が疲れてしまうだけなので話した事はありませんが…

(話が出来る様な環境ではないという事です)


ここまで来るのにどれだけの事を乗り越えてきたのかも　分かってもらっていない


愚痴っぽくなってしまいましたが、

私が言いたいのは、マニュアル的な事ばかり言うのではなく、

もう少し、人と人して察して欲しいという事です。　心が感じられない



機関とお母さんとの気持ちにズレがあるように感じてしまうんです。

平成１８年に始まったばかりの“発達支援”　子供とお母さんの気持が少しでも楽になるような
そんな風になってくれる事を願っています。


賛否両論あるかとは思いますが

この文はあくまでも私が思ってその当時感じていた事です。

最後まで読んで下さってありがとうございます。



今日は小学校にて話し合いです。
実りのある話し合いが出来ると信じて行ってきま～す(*^_^*)  

大変ご無沙汰していました。

発達支援について私なりに書いていこうと決めたのですが

私もまだまだ、知識不足です。

言葉の表現など、難しく…

何をどんなふうに書いて行こうと決めかねてしまって



実は、突然ですが
もうひとつブログを書いています。


そこで、発達についての事も一本化して書いて行こうかと思っています。



小林市　アロマハウス　ゆり～り

http://aroma2525.miyachan.cc/